Amper vier dagen thuis en Lorenzo begint te klagen over duizeligheid, hoofdpijn en dat zijn hartje zo raar doet. De kinderverpleegkundige vertrouwt het niet en laat ons bellen naar de huisarts, die het niet echt zorgelijk vind maar daar nemen we geen genoegen meer mee en laten ons daarom contact opnemen met de kindeartsen.
Gelijk de kinderartsen gebeld maar aangezien het na 5 uur is moet dit wachten tot de volgende dag.

De volgende morgen weer gebeld naar de kinderarts en die adviseerde ons om maar de neuroloog te bellen aangezien deze degene was die de medicijnen heeft voorschreven. Dus wij Neurologie gebeld. Daar kregen we van een dienstdoende neuroloog te horen dat we per direct moesten stoppen met de medicijnen aangezien deze hartritmestoornissen, hartkloppingen en duizeligheid veroorzaakten. Gelijk geprobeerd onze eigen Neuroloog te spreken te krijgen voor eventuele andere medicijnen maar de beste man was niet eerder aanwezig op de maandag erop.

Maandag vroeg gelijk weer de Neuroloog gebeld en de assistente zou het allemaal uitzoeken. Dinsdag morgen werden we teruggebeld met de mededeling dat we toch maar de kinderarts moesten bellen aangezien zij degene was die de medicijnen had voorgeschreven. Het voor ons welbekende kastje naar de muur dus weer.
Gelijk de kinderartsen maar weer gebeld en het verhaal weer uitgelegd. Daar kregen we te horen dat dit toch echt thuishoorde bij de Neurologen en dat zij niets voor ons konden betekenen. En toen.. toen werden we een beetje boos. Het nogmaals duidelijk uitgelegd en dat we nu het probleem bij hun neerlegden en eisten dat we nu eens fatsoenlijk geholpen zouden worden. Vervolgens kregen we te horen dat de kinderarts momenteel geen tijd had maar dat we woensdag teruggebeld gaan worden.

Word vervolgd dus weer.

Mandy

(0) Reacties | Categorie : BlogBerichtjes, Lorenzo | November 12th, 2008

Donderdag middag hebben we Lorenzo weer mee naar huis genomen. De kinderarts had toch nog eventjes een gaatje vrij en kon ons wel eventjes te woord staan. Lorenzo heeft Beta Blockers gekregen (propaponol) en die moeten ervoor zorgen dat zijn bloedvaten iets wijder worden en hierdoor zijn bloeddruk iets gaat dalen waardoor de migraine zal gaan verdwijnen.

De migraine word hoogst waarschijnlijk veroorzaakt door te volle darmen. De medicijnen hebben ongeveer 6 wkn nodig om goed te gaan werken en al die tijd zal hij nog wel klachten blijven houden. Over drie weken weer een afspraak met de kinderarts.

We hebben haar tijdens het gesprek ook nog even gevraagd waarom er geen neuroloog ingelicht was. Zij sprak hier tot twee keer toe finaal overheen en tot op heden hebben we hier nog steeds een enorm rot gevoel over. Zelfs de verpleegkundige gaf toe dat het soms niet helemaal goed was gegaan qua communicatie maar ook daarop werd niet gereageerd.

Ik hoop dat mijn ventje gauw weer opknapt.

.X. Mandy

(0) Reacties | Categorie : BlogBerichtjes, Lorenzo, Ziekenhuis | October 31st, 2008

Lorenzo ligt nog steeds in het ziekenhuis sinds donderdag avond.

Vrijdag morgen is er bloed en urine afgenomen en verder is er NIETS gedaan. Geen onderzoeken, testen etc. Al die tijd klaagde Lorenzo over hoofdpijn, kwam er zelfs braken bij en we zagen hem alleen maar verder achteruit gaan.

Vrijdag middag een gesprek gehad met een arts assistent die aangaf..”als het dan geen blaasontsteking is dan is het waarschijnlijk migraine” en daar konden we het mee doen. Ze vroeg zelfs aan ons wat we nu wilden laten onderzoeken of wat wij dachten dat het zou kunnen zijn. Tevens zou ze contact opnemen met Nijmegen waar ze helaas vrijdag niet meer aan toe kwam.

Het hele weekend geen arts gezien of onderzoek gehad. Wel viel Lorenzo steeds meer af, begon te braken en wilde op een gegeven moment helemaal niet meer eten.

Dinsdag in overleg met de incontinentie verpleegkundige (die we toevallig zagen) Lorenzo een nieuw soort van darmspoeling gegeven waarbij behoorlijk wat ontlasting vrij kwam.

Dinsdag was tevens de spina ronde. Chanelle doet het hartstikke goed maar Lorenzo tja. Orthopeed en uroloog waren tevreden.
Toen het gesprek met de kinderarts (die we tijdens de hele opname nog niet 1x gezien hadden!!!) Volgens haar waren het vage klachten, kon geen duidelijke diagnose stellen etc etc en daar moesten we het mee doen.

Vervolgens het gesprek met de neuroloog. Die bleek door de kinderarts niet eens ingelicht te zijn, wist niet dat lorenzo al vijf dagen in het ziekenhuis lag ondanks de hoofdpijnen en de duidelijk neurologische klachten (hoofdpijn valt onder de neuroloog.. vooral als deze al 12 wkn duurt) Hij vroeg naar de klachten en kon binnen 1 minuut gelijk de diagnose stellen, Kindermigraine.
Hij belde gelijk de kinderarts (die er op dat moment niet meer was maar de assistente zou alles doorgeven) om lorenzo donderdag in te stellen op de medicijnen en toen konden we weer gaan. We waren opgelucht dat we na 12 wkn ploeteren eindelijk weten wat Lorenzo mankeert.

Vanmorgen kwamen we op de afdeling waar bleek dat Lorenzo naar huis mocht. Ik viel zowat van mijn stoel.. Wij vroegen dus naar de instelling van de medicijnen en een gesprek met de (zaal)arts (want tja.. we weten nagenoeg alles over spina maar niets over kinder migraine..) en wat bleek de verpleging wist niet eens dat hij migraine had. Wij hebben dus gezegd dat we Lorenzo niet mee naar huis namen zonder een gesprek met een arts.
De verpleegkundige koppelde het terug met de kinderarts en die had het briefje niet eens gezien/bekeken/ondekt.. Wilde hem dus gewoon naar huis sturen zonder diagnose of iets dergelijks.
Ze wil niet eens meer een gesprek met ons aangaan en vond dat we gewoon naar huis moesten gaan.
Wij hebben besloten om Lorenzo niet mee naar huis te nemen totdat hij volledig ingesteld is op de medicijnen en hebben het momenteel hoger op gespeeld met een klachtencommisie.

Morgen gaan we alles in orde maken om volledig over te stappen naar Nijmegen als daar plaats is. Morgen weer een bel afspraak met onze huisarts over de gang van zaken. Ik zit er helemaal doorheen. Mijn ventje heeft zichtbaar pijn, is weer een kilo afgevallen en de artsen doen niets maar dan ook helemaal niets.

Mandy

(0) Reacties | Categorie : Lorenzo, Ziekenhuis | October 29th, 2008

Afgelopen zaterdag klaagde Lorenzo weer over hoofdpijn. We besloten het nog even aan te kijken maar naarmate de dag vorderde werd ook zijn hoofdpijn erger. Hij wilde niets meer eten (liet zijn geliefde frietjes zelfs staan).

Lorenzo begon hangerig te worden en hing letterlijk tegen de zijkant van de bank. Was misselijk en hard geluid deed hem zeer aan de oren. Toch maar even zijn temp opgenomen en wat bleek.. 38.8 graden koorts.

Hij bleef klagen over hoofdpijn dus toch maar de huisartsenpost gebeld en ja hoor.. we mochten weer komen. Tasje gepakt met catheters, plaszakken, kleding etc en op richting de huisarts.

De beste man heeft Lorenzo goed onderzocht en besloot toch om even de kinderarts te bellen. Zij vertelde dat Lorenzo weer een bacterie in zijn blaas had die al ruim anderhalve week ervoor was gecontstateerd maar aangezien Lorenzo geen koorts had werd hier niets mee gedaan. (tja. ik had hier geen woorden voor.. en nog niet )

Er werd vrolijk weer een anti bioticaatje uitgeschreven (de 5e in 9 wkn tijd !!) en we mochten weer naar huis. Zijn hoofdpijn werd genegeerd en het werd voor de zoveelste keer gegooid op zijn blaasontsteking.

Lorenzo is nu dus weer ziek thuis, Hij weegt nog maar 12 kilo (hij is zes jaar oud !!) en is zo witjes en zwak. Buiten spelen wil hij niet. Eten gaat moeizaam en hij heeft gewoon geen energie. We hebben het gevoel dat we niet serieus genomen worden.

Eind oktober hebben we weer een Spina Bifida ronde en dan hopen we meer duidelijkheid te krijgen van de Neuroloog.
We willen meer onderzoeken naar zijn Chiari Malformatie, eventuele thetered Cord en de syringomeyli. Er zal waarschijnlijk ook nog wel een Lorenzo vervolg 4 komen vrees ik.

(0) Reacties | Categorie : Lorenzo, Ziekenhuis | October 20th, 2008

Het viel ons laatst al op dat Lorenzo’s buikje steeds dikker word.
In nijmegen werd duidelijk dat hij vol met “gassen” zit. Ze wilden hem daar gaan ontluchten dmv een soort slangetje maar dit is er eigenlijk niet van gekomen (mm.. waarom weet ik eigenlijk niet. Heb er ws niet meer zo bij stilgestaan.)

Thuis kwamen er bij het geven van een klisma’s heerlijke darmparfummetjes vrij.. maar het dikke buikje bleef. Het mannetje heeft er zichtbaar meer last van. Hij heeft net zo’n derdewereld ondervoed buikje.

Ook werd vandaag tijdens het darmspoelen weer duidelijk dat zijn buikje toch wel heel erg vol zit met lucht. Gelukkig hebben we morgen een telefonisch consult met de kinderarts en ik vermoed dat het waarschijnlijk wel weer een rondje ziekenhuisi gaat worden.

De telefonische afspraak is rond de tijd dat ik nieuwe nageltjes krijg ( even wat quality mamma time ) en baal dus dat ik op dat moment niet thuis ben.

Ik wilde het maar haar er ook nog over hebben dat ik Lorenzo nog steeds zo witjes en timide vind. Zo mat qua dingen doen, beleven etc. Het lijkt wel of alles nog steeds een beetje langs hem heengaat.
Het liefste zie ik meer onderzoeken maar durf er niet meer zo op aan te dringen.

Mandy

(0) Reacties | Categorie : Lorenzo, Ziekenhuis | October 2nd, 2008

Nijmegen wilde afwachten voor opereren en Lorenzo heeft 4 dagen ter observatie doorgebracht in Nijmegen.
Al die tijd heeft hij een infuus gekregen met Kefsol waardoor hij iets opknapte. Lorenzo bleef tegen ons zeggen dat hij hoofdpijn had. Iets wat achteraf later -zelfs na herhaaldelijk aangeven van ons- niet terug te vinden was in zijn status.
(wel dat toen lorenzo eindelijk praatjes kreeg en ik tegen de zuster zei.. Kijk dit lijkt een beetje op de Lorenzo die wij kennen.. Prompt las ik later.. Moeder vind Lorenzo er veel beter uitzien.
De neuroloog vond hem zover opgeknapt dat ze hem niet wilden opereren omdat hij ondanks zijn vergrootte hersenkamers geen
tekenen gaf van een verhoogde druk. Ook de drukmeting via zijn drain gaf geen problemen volgens de artsen. De vergrootte hersenkamers konden iets zijn wat al langer speelt en aangezien zijn drain nog steeds hersenvocht afvoert willen ze geen actie ondernemen.

Op zijn verjaardag werd Lorenzo naar huis gestuurd. Lorenzo is inderdaad redelijk opgeknapt maar ik vind hem nog steeds niet de oude. Maak me nog steeds zorgen. Momenteel zijn we een week verder en ik heb nog steeds de angst in de benen.
Ik houd Lorenzo konstant in de gaten en ben zo bang voor herhaling. Iets wat ik normaal eigenlijk nooit heb maar ik kan het idee maar niet los laten van de vergrootte hersenkamers. Er moet dan toch druk staan op de hersenen/hersenstam Chiari..Zwolle voert een afwachten beleid. Dit betekent dat ze hem niet verder gaan controleren tenzij hij alsnog tekenen krijgt van een drain disfunctie.

Vanmorgen had ik een flinke instorting.. Zag het allemaal even niet meer zitten. Huilbuien, mopperen etc… (huis op de kop vanwege de verbouwing.. tussendoor Lorenzo twee keer in het ziekenhuis, Martijn volledig afgekeurd en ontslagen door zijn baas, etc etc. Het vergietje was ff vol..maar gelukkig schijnt het zonnetje en ga ik vanmiddag rustig op mijn gemakje puinruimen, poetsen (het stof zit echt overal…) en de laatste hand leggen aan de slaapkamer van Chanelle.

-x- Mandy

(0) Reacties | Categorie : BlogBerichtjes, Lorenzo, Ziekenhuis | October 1st, 2008

Afgelopen donderdag had Lorenzo ondanks de hoge dosis antibiotica die hij kreeg vanwege een nierbekkenontsteking nog steeds verhoging. Ook klaagde hij al dagen over hoofdpijn. Iets wat helemaal niets is voor mijn kleine ventje om te klagen over pijn.

Ik vertrouwde het niet helemaal en maakte toch maar een afspraak met de huisarts die ons gelijk doorstuurde naar de kinderarts in het ziekenhuis waar Lorenzo gelijk mocht blijven. Hij werd gelijk weer aan een infuus met Kefsol gelegd en dit keer kregen we te horen dat hij toch wel een aantal dagen moest blijven.

Vrijdag morgen toch maar gevraagd naar de dienstdoende kinderarts omdat Lorenzo steeds suffiger en hangeriger werd. Zijn eten liet hij staan. Er werd besloten om een rontgen foto te maken van zijn hoofd en al snel hoorden we dat zijn drain in zijn hoofd er volledig uit zou liggen.

Met spoed werd er overleg gepleegd met de neuroloog en neurochirurg maar die wilden hem doorsturen naar een academisch ziekenhuis. Binnen anderhalf uur stond er een ambulance en vertrokken we met gillende sirenes en zwaailichten naar Nijmegen.
Lorenzo viel zelfs tijdens al deze herrie in slaap in de ambulance en ik heb de hele weg zijn hand vast moeten houden. Over het ritje van wat normaal anderhalf uur duurt deden we iets meer dan 3 kwartier.

Daar aangekomen kreeg Lorenzo binnen een half uur een CT scan waarop bleek dat de drain gelukkig niet los lag maar dat wel zijn hersenkamers vergroot waren.
Voordat er tot opereren overgegaan zou worden kreeg hij een -pijnlijke- hersenpunctie. Een naaldje werd rechtstreeks in zijn drain gestoken en zo werd er hersenvocht afgenomen wat gelijk op kweek werd gezet. De eerste uitslag na een uur was dat zijn witte bloedcellen aan de hoge kant waren. Zijn druk was gelukkig niet te hoog maar die witte bloedcellen kunnen wijzen op een infectie in de drain.

Momenteel ligt Lorenzo aan de monitor, heeft hij nog steeds een infuus met Kefsol en wachten we met smart op de uitslag van de kweek van het hersenvocht.

Mijn kleine ventje wat aanstaande dinsdag 6 jaar word is zo sterk en dapper. Hij klaagt niet en vind het fijn dat pappa of mamma steeds bij hem zijn. Er is geen plek in het Ronals mac Donald huis dus slapen we bij hem op de kamer.Maar wat is Nijmegen dan ver van Zwolle. De andere kinderen zijn van slag en wij maken ons ontzettende zorgen.
-x- Mandy

(0) Reacties | Categorie : BlogBerichtjes, Lorenzo, Ziekenhuis | October 1st, 2008

Na 6 jaar strijden zijn ze afgelopen maandag begonnen met een mega verbouwing in ons nieuwbouw huis.
Chanelle sliep al maanden op de begane grond in een slaapkamer die qua afmetingen veel te klein was. Nu zijn de slaapkamer muren van Chanelle doorgebroken en ook de muren van de aangrenzende berging zijn eruit geslagen.
De muur is 3 meter naar voren geplaatst en momenteel zijn ze druk bezig met de schuifdeur voor de badkamer en het uitbikken van de vloer voor het tegelwerk. De ontstane ruimte is opgedeeld in drie nieuwe gedeeltes. Een grotere slaapkamer voor Chanelle met aangrenzende badkamer en een losse berging.

Het word echt grandioos.. Wel zijn er wat minpuntjes.. (berging is van 12m2 naar 4m2 gegaan oeps.. dat is dus echt veel en veel te klein) en onze woonkamer word ineens wel heel klein.. maar ach.. ik ga niet klagen.. ben al zo blij dat we eindelijk licht aan het einde van de woningaanpassingstunnel zien (mooi woord voor scrabbel)..

Ik heb wat foto’s genomen voor de liefhebber.. momenteel kan ik door alle dozen bende het snoertje niet vinden voor de camera maar zodra we gesettled zijn laat ik uiteraard het eind resultaat zien.

Oww wat ben ik de verbouwing al zat.. “gelukkig” nog maar 3 weken

x. Mandy.

(0) Reacties | Categorie : BlogBerichtjes, Huis & Tuin | August 13th, 2008

11 Augustus zit er voor ons officieel echt de vakantie erop. Wat waren de kinderen teleurgesteld dat ze niet nog een paar dagen vakantie hadden. Ze zijn echt heerlijk bruin geworden van het stralende weer. Raar maar waar.. zodra er iets van zon is worden ze allemaal poepie bruin inclusief Martijn.. maar ik dus niet.. Ik word eerst een kreeft.. vervolgens een kreeft met vellen en daarna gewoon weer wit. Insmeren, rustig opbouwen.. het helpt allemaal niets. Dit jaar kreeg ik er zelfs een joekel van een zonne-allergie bij. Van 30 minuten in de zon had ik blaren van 2 centimer. Erg pijnlijk.

Nou ben ik toch wel een allergie mensje (allergisch voor shampoo, haarlak, makeup en schoonmaakmiddelen) maar zelfs zo erg had de huisarts nog niet gezien. Maar goed.. ik dwaal af van mijn oorspronkelijke verhaal.

Diezelfde 11 augustus word dus ook de eerste dag van onze grote verbouwing.. En wat voor verbouwing. Muren worden gesloopt, nieuwe vloeren worden gestort. Er komt een loodgieter, stucadoor, timmerman, electriciën etc. En ik.. ik zie er zo zo ontzettend tegenop.

x. Mandy

(0) Reacties | Categorie : BlogBerichtjes | August 10th, 2008

22 Juli was het eindelijk zo ver. Onze Vakantie naar het Colombinehuis in Biddinghuizen. Voor ons eigenlijk een soort van thuiswedstrijd aangezien het maar 20 minuutjes rijden is. Maar wat hebben we ontzettend genoten.

Bij aankomst werden we heel lief ontvangen door Willem en Amanda en daarna gaf Tamara ons een rondleiding door het huis. Na deze rondleiding werden naar ons huisje gebracht voor de komende tien dagen. En wat voor huisje. Drie prachtige ruime slaapkamers en een mooie woonkamer helemaal ingericht in de stijl van de filipijnen. Het huisje grensde aan een prachtig grasveld met speeltoestellen en een heuze trampoline. De Trampoline (trampo zoals Chanelle hem steevast noemde) was uiteraard gelijk geliefd bij alle kinderen. Het bleek zelfs de echte Idols Trampo te zijn !!. Er bleek zelfs een huishond te zijn. Hond Sleepy werd steevast door de meiden Slipje genoemd en dus galmde er regelmatig over het grasveld.. Slipje kom dan..

Elke dag mochten we aanschuiven voor een heerlijk ontbijt, lunch en het diner werd dagelijks gemaakt door Topkok Hugo. Elke avond was er weer een ander Landen thema. We hebben een Engels thema gehad (Fish and Chips) Mexicaans, Bulgaars, Spaans, Italiaans en alles was echt even lekker. (Jammer Hugo dat je niet met ons mee wilde naar huis.. Had graag langer van je kookkunsten willen genieten !!)

Het weer was werkelijk grandioos. Elke dag kwam het kwik niet onder de 25 graden en het was zo warm dat ik mijn eeuwige laarzen inruilde voor slippertjes. De kinderen mochten elke dag rond tien uur de dieren voeren en ’s middags was er altijd een activiteit (meestal waterpret maar wat wil je met die enorme hitte.. Vooral het waterballon gooien was favoriet).

Zondags zijn we gaan varen op de ColombineBoot. Helemaal van Biddinghuizen naar Zeewolde gevaren. Onze lieve schippers ( en schippersvrouw) hebben er voor ons echt een onvergetelijke dag van gemaakt. Heerlijk onbezorgd varen op het veluwemeer en genieten van het prachtige weer en de verkleedskoffer.

De bonte Avond op Dinsdag avond.. Wat hebben de kinderen een plezier gehad. Alyssa die samen met Lieke een liedje zong van Nick en Simon en Chanelle die iedereen kippevel bezorgde met haar “Duet” met Jan Smit. Priscilla danste overal heerlijk tussendoor met haar echte Hongaarse jurkje. Lorenzo was zo lief om te zien met zijn rode pruik, roze nagellak en clownspak.
Zelfs ik mocht eraan geloven en stond met drie andere mamma’s op het podium als K4. Compleet met staartjes en haarknipjes.

We hebben er ontzettend veel leuke en lieve mensen leren kennen met wie zeker contact zullen houden.
Lieve Mensen van het ColombineHuis.. Namens ons allemaal willen we jullie echt ontzettend bedanken voor de onwijs leuke vakantie die we bij jullie mochten beleven. Wanneer mogen we weer ?

-x- Mandy

(0) Reacties | Categorie : BlogBerichtjes, Vakantie | August 3rd, 2008