Ik zal mezelf even voorstellen. Mijn naam is Mandy. Ik ben 33 jaar en getrouwd met Martijn. We wonen in het oosten van Nederland en samen hebben we vier prachtige bijzondere kinderen.
Chanelle, Alyssa, Lorenzo en Priscilla.

Zowel Chanelle als Lorenzo zijn geboren met Spina Bifida.

In de volksmond word dit ook wel een open ruggetje genoemd. Op onze website kun je lezen hoe wij omgaan met de blijdschap en verdriet die de handicap van onze kinderen met zich meebrengt. Tevens kun je hier alles lezen over hoe het dagelijkse leven ons vergaat.
Wil je meer weten over Spina Bifida of andere aanverwante zaken? Ik heb in de loop der tijd zeer informatieve informatie verzameld dan wel zelf geschreven die goed duidelijk maakt wat spina bifida precies inhoud.

Afgelopen week met Lorenzo voor een afspraak bij de logopediste in het ziekenhuis geweest omdat zijn spraak in zeer korte tijd achteruit gegaan is. Het vermoeden van de neuroloog was dat dit te maken had met de medicatie voor de migraine. Er zijn enkele testen bij Lorenzo uitgevoerd en hieruit kwam naar voren dat de spraak wat hij afgelopen jaar had opgebouwd volledig “verdwenen” is. Zijn spraak gaat per dag verder achteruit en dus werd besloten om verdere onderzoeken te gaan doen.

Begin mei word gekeken met een soort neus sonde achterin zijn keel gekeken of zijn klepje in zijn keel goed afsluit tijdens het spreken van de klinkers en medeklinkers. Als dit inderdaad het geval is is het een neurologische kwestie en als het klepje niet goed sluit dan worden er verdere stappen ondernomen door de kno arts (keel plastiek achterin zijn keel).

Sinds een weekje of drie speelt de hoofdpijn weer ontzettend op en klaagt hij dagelijks over hoofdpijn en dit al ruim 3 weken lang.Lorenzo is geopereerd aan zijn chiari en ik weet dus niet of de klachten hier weer terug van kunnen komen. Maandag gaan we weer bellen met de neuroloog over hoe nu verder.

Onlangs bleek dat de platen nog steeds in de heup van Chanelle zaten en deze mchten nu onderhand wel verwijderd worden volgens de orthopeet. Dus werd er een kleine operatie ingepland begin Maart.
De operatie van Chanelle is goed gegaan.
We moesten ons om 7.15 melden in het ziekenhuis en om 8 uur waren we al op de operatie kamer.
Chanelle was erg dapper tijdens het infuus prikken en al snel was ze diep in slaap.

Om 9 uur was de operatie al weer achter de rug en om 9.45 zat chanelle al weer prinsesheerlijk aan haar eerste boterhammetje.

Nu een week later heeft ze nog wel wat pijn aan haar been maar eigenlijk is het haar best wel meegevallen. Ze heeft alleen wat last gehad van de narcose en was daardoor wat vermoeid.

Amper vier dagen thuis en Lorenzo begint te klagen over duizeligheid, hoofdpijn en dat zijn hartje zo raar doet. De kinderverpleegkundige vertrouwt het niet en laat ons bellen naar de huisarts, die het niet echt zorgelijk vind maar daar nemen we geen genoegen meer mee en laten ons daarom contact opnemen met de kindeartsen.
Gelijk de kinderartsen gebeld maar aangezien het na 5 uur is moet dit wachten tot de volgende dag.

De volgende morgen weer gebeld naar de kinderarts en die adviseerde ons om maar de neuroloog te bellen aangezien deze degene was die de medicijnen heeft voorschreven. Dus wij Neurologie gebeld. Daar kregen we van een dienstdoende neuroloog te horen dat we per direct moesten stoppen met de medicijnen aangezien deze hartritmestoornissen, hartkloppingen en duizeligheid veroorzaakten. Gelijk geprobeerd onze eigen Neuroloog te spreken te krijgen voor eventuele andere medicijnen maar de beste man was niet eerder aanwezig op de maandag erop.

Maandag vroeg gelijk weer de Neuroloog gebeld en de assistente zou het allemaal uitzoeken. Dinsdag morgen werden we teruggebeld met de mededeling dat we toch maar de kinderarts moesten bellen aangezien zij degene was die de medicijnen had voorgeschreven. Het voor ons welbekende kastje naar de muur dus weer.
Gelijk de kinderartsen maar weer gebeld en het verhaal weer uitgelegd. Daar kregen we te horen dat dit toch echt thuishoorde bij de Neurologen en dat zij niets voor ons konden betekenen. En toen.. toen werden we een beetje boos. Het nogmaals duidelijk uitgelegd en dat we nu het probleem bij hun neerlegden en eisten dat we nu eens fatsoenlijk geholpen zouden worden. Vervolgens kregen we te horen dat de kinderarts momenteel geen tijd had maar dat we woensdag teruggebeld gaan worden.

Enkele dagen later werden we teruggebeld en Lorenzo heeft nu andere medicatie gekregen.

Mandy

Donderdag middag hebben we Lorenzo weer mee naar huis genomen. De kinderarts had toch nog eventjes een gaatje vrij en kon ons wel eventjes te woord staan. Lorenzo heeft Beta Blockers gekregen (propaponol) en die moeten ervoor zorgen dat zijn bloedvaten iets wijder worden en hierdoor zijn bloeddruk iets gaat dalen waardoor de migraine zal gaan verdwijnen.

De migraine word hoogst waarschijnlijk veroorzaakt door te volle darmen. De medicijnen hebben ongeveer 6 wkn nodig om goed te gaan werken en al die tijd zal hij nog wel klachten blijven houden. Over drie weken weer een afspraak met de kinderarts.

We hebben haar tijdens het gesprek ook nog even gevraagd waarom er geen neuroloog ingelicht was. Zij sprak hier tot twee keer toe finaal overheen en tot op heden hebben we hier nog steeds een enorm rot gevoel over. Zelfs de verpleegkundige gaf toe dat het soms niet helemaal goed was gegaan qua communicatie maar ook daarop werd niet gereageerd.

Ik hoop dat mijn ventje gauw weer opknapt.