Spina Bifida

Ik zal mezelf even voorstellen. Mijn naam is Mandy. Ik ben 33 jaar en getrouwd met Martijn. We wonen in het oosten van Nederland en samen hebben we vier prachtige bijzondere kinderen. Chanelle, Alyssa, Lorenzo en Priscilla. Chanelle en Lorenzo zijn allebei geboren met Spina bifida.

In de volksmond word dit ook wel een open ruggetje genoemd. Op onze website kun je lezen hoe wij omgaan met de blijdschap en verdriet die de handicap van onze kinderen met zich meebrengt. Tevens kun je hier alles lezen over hoe het dagelijkse leven ons vergaat.
Wil je meer weten over Spina Bifida of andere aanverwante zaken? Ik heb in de loop der tijd zeer informatieve informatie verzameld dan wel zelf geschreven die goed duidelijk maakt wat spina bifida precies inhoud.

We zijn nu 2 dagen na de operatie en wat een verschil met afgelopen dinsdagavond.

Lorenzo heeft woensdag twee boterhammetjes opgegeten met boterhamworst en een paar flinke slokken chocomelk gedronken. De ochtend ging overigens beter als de middag want ’s middags kreeg Lorenzo een mega dip en deed niets anders dan huilen. Zo ontzettend sneu.

Gelukkig zien we vandaag (donderdag) meer vooruitgang. Hij drinkt beter, heeft babbeltjes en wil zelfs graag naar de speelkamer toe. Momenteel zit hij nog aan allerlei snoertjes, infuusjes en pijnstilling maar er is al een lichte vooruitgang in zijn spraak en slikken merkbaar.. Iets waar we zo ontzettend blij mee zijn.

Ik vertrek zo naar het RMD huis om weer wat slaap in te halen (erg weinig geslapen vannacht. Elke drie uur werden we wakker gemaakt voor het cathen en de medicatie)

Het lange uitgebreidde verhaal volgt later !!

Liefs Mandy

Dinsdag Avond : Zojuist teruggekomen van de intensive Care.
Het gaat goed met Lorenzo. Hij is goed wakker geweest en rond 20.00 uur mocht zijn beademingstube eruit. Wel heeft hij nog vrij veel pijn in zijn hoofd en dus is de morfinedosis verhoogd.

Ik ga nu lekker slapen want ik heb afgelopen nacht amper tot niet geslapen en merk nu pas hoe ontzettend moe ik eigenlijk ben (ik kan amper nog op mijn benen staan van de slaap)

Liefs Mandy

Om 16.30 ging de telefoon met de mededeling dat Lorenzo op de IC lag en dat de operatie goed gegaan is.

Ze hebben naast de 1e nekwervel ook de 2e nekwervel los moeten maken en een nieuw plastiek (met bocht) moeten plaatsen om zo weer een maximale ruimte te kunnen creëren. Er is geen sprake geweest van bloedingen/ wegvallen etc.

Martijn is nu bij Lorenzo op de IC (en dit gaf mij even de tijd voor de telefoontjes, koffie en dit blog berichtje) en ik ga zo weer terug.

Later meer uitgebreidde uitleg/etc.. maar wilde vast een update geven..

Liefs Mandy

Als eerste iedereen zo ontzettend bedankt voor alle mailtjes, sms’jes en telefoontjes om ons en vooral Lorenzo heel veel succes en sterkte te wensen !!. Maandagmorgen 21 December zijn we na veel geploeter door de sneeuw aangekomen in Nijmegen waar Lorenzo een grandioze kamer kreeg. Een prive kamer met uitzicht op de ingang en dus ook op de arriverende en vertrekkende ambulances.

Na wat standaard onderzoekjes en bloedprikken hebben Lorenzo en ik lekker samen uitgebreid gebadderd.. dat wil zeggen.. Lorenzo heeft gebadderd en ik was kletsnat door het badderen van Lorenzo. Martijn en Chanelle slapen samen in een superdeluxe kamer in het Ronald Mac Donald huis (waar ik nu ook dit berichtje tik)

De nacht van maandag op dinsdag amper geslapen omdat Lorenzo toch wel heel erg zenuwachtig was voor de operatie en ik uiteraard ook.

Vanmorgen hebben we Lorenzo heel vroeg (07.45 uur) naar de operatie kamer gebracht. Dit was helaas de eerste keer dat martijn en ik niet samen mee mochten naar de operatie kamer. Lorenzo mocht zelf kiezen wie hij graag mee wilde hebben naar de operatie kamer en koos voor mamma.

Op de operatie kamer heeft hij heel rustig een infuus gekregen en hij ging ontspannen de narcose in. Gelukkig mogen we er straks allebei bij zijn als hij wakker wordt op de Intensive Care. Ik zou er zelfs mogen slapen als ik dat zou willen!!.

Nu is het 14.15 uur en tot op heden hebben we nog steeds niets gehoord van de neurochirurg of de Intensive care. Uiteraard volgt er meer informatie later vandaag !!.